Esta semana el Biobanco del IIS Galicia Sur recibió la visita de varios integrantes de la Asociación Huntington Galicia a las instalaciones del IIS Galicia Sur en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo.
La Asociación Huntington Galicia presidida por Carmen Otero, nace en marzo de este año con el objetivo de ser referencia para las personas afectadas y sus familias, creando una comunidad que de visibilidad a la enfermedad y, en consecuencia, ayude a mejorar su calidad de vida.
Durante el encuentro, conducido por la Directora Científica del Biobanco, Susana Teijeira, el personal del Biobanco mostró las instalaciones del IISGS y se hizo hincapié en la importancia de las donaciones de cerebros para la investigación biomédica. También se planteó la importancia de implicar a un equipo multidisciplinar de profesionales de neurología, psiquiatría, enfermería, terapia ocupacional, asistencia social etc. en el cuidado de los pacientes.
En este primer acercamiento, se sugirió promover la celebración de jornadas informativas abiertas para toda la ciudadanía para dar a conocer la asociación, la enfermedad y las investigaciones relacionadas.
Las visitas de asociaciones de pacientes, estudiantes y otros colectivos y las jornadas de puertas abiertas forman parte de las acciones promovidas desde el IIS Galicia Sur para fomentar la Ciencia Ciudadana y la Educación Científica, pilares fundamentales de las políticas de Investigación e Innovación Responsables (RRI) desarrolladas desde el Instituto.
La enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington (o corea de Huntington) es una enfermedad rara, neurológica, hereditaria y neurodegenerativa, que afecta a más de 4.000 personas en España y se estima que a cerca de 400 en Galicia. Los pacientes manifiestan una merma de sus capacidades motoras y cognitivas, acompañada de trastornos psiquiátricos. En la actualidad, la enfermedad no tiene cura y los tratamientos farmacológicos se limitan a mitigar sus síntomas.
Desde Huntington Galicia buscan dar voz a las personas con esta enfermedad, todavía muy desconocida pese a estar considerada la patología neurodegenerativa más relevante tras el alzhéimer y el párkinson. La asociación trabaja en coordinación con otras a nivel nacional para la elaboración de una guía para afectados, familiares y profesionales que contribuya a mejorar el manejo de la enfermedad.
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