- O acto consistiu na sinatura formal do convenio de colaboración entre o IIS Galicia Sur e a asociación Huntington Galicia, culminando cun encontro entre pacientes, familiares e equipos médicos e investigadores da área da Neuropsiquiatría
- Ademais de dar visibilidade a esta enfermidade, o encontro ten como obxectivo pór en común as inquedanzas dos pacientes e transmitirlles a situación actual da investigación nesta enfermidade
- O convenio asinado contempla a doazón voluntaria de tecidos e sangue de persoas con esta doenza para seu emprego na investigación
- A Directora Científica do IISGS, Eva Poveda, garante a continuidade deste tipo de encontros con outras asociacións de pacientes e anuncia a xornada de Participación de Pacientes en investigación, que congregará a todas as asociacións que teñen asinados convenios de colaboración co IISGS e se desenvolverá o 23 de novembro próximo
Vigo, 13 de novembro de 2023. Organizada polo Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, desenvolveuse na mañá de hoxe, no Salón de Actos do Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, unha xornada informativa con motivo do Día Internacional da Enfermidade de Huntington, na que participaron membros da asociación Huntington Galicia, persoas que sofren esta doenza neurolóxica e os seus familiares, persoal investigador do IIS Galicia Sur e persoal médico e sanitario do Complexo Hospitalario Universitario de Vigo relacionado co tratamento e atención desta patoloxía.
Así mesmo, este encontro serviu para formalizar a firma do convenio de colaboración entre a asociación Huntington Galicia, o Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, o Biobanco do IISGS e a Fundación Biomédica Galicia Sur, representadas por Carmen Otero Magdalena, presidenta da xunta directiva da asociación; Eva Poveda López, Directora Científica do IISGS; Susana Teijeira Bautista, Directora Científica do Biobanco IISGS, e Beatriz Gil de Araujo de Simón, Directora da FBGS.
A Enfermidade de Huntington é un trastorno hereditario producido polo deterioro do cerebro que comeza con sacudidas ou espasmos esporádicos e que logo evoluciona con movementos involuntarios máis pronunciados (corea e atetoses), evolucionando a un deterioro mental progresivo. Os tratamentos actuais atenúan os síntomas, pero a evolución final é mortal. Na actualidade, na Área Sanitaria de Vigo trátanse máis de 100 pacientes ao ano.
Contacto persoal necesario para a investigación
Previo á oficialización da sinatura do convenio, Eva Poveda dirixiuse ás e aos asistentes dándolles a benvida e destacando “A natureza deste acto, co que se formaliza o convenio asinado e co que queremos establecer un contacto persoal coas e cos pacientes e os seus familiares. Así, hoxe é un día para comezar a escoitar e saber de primeira man as súas inquedanzas e aqueles aspectos que, como institución que se dedica á investigación sanitaria, podemos coñecer parta aplicar no noso labor científico a prol de procurar tratamentos máis axeitados para esta doenza. Así mesmo –continuou a Directora Científica do IIS Galicia Sur-, este acto é o inicio dunha serie de encontros que manteremos coas outras asociacións de pacientes coas que temos asinado convenios de colaboración, sendo o próximo evento a Xornada de Participación de Pacientes en Investigación, que desenvolveremos o próximo 23 de novembro, e no que están invitadas as asociacións coas que colaboramos para continuar mantendo este contacto persoal entre pacientes e investigadores”.
“Por outra banda –puntualizou Eva Poveda- este convenio ten a particularidade de que reflicte unha colaboración expresa co Biobanco do noso Instituto, favorecendo, grazas a sensibilidade mostrada pola asociación Huntington Galicia, a existencia duns recursos de gran importancia para a investigación, como é a doazón voluntaria de cerebros, tecidos e sangue; aportacións de interese fundamental para o desenvolvemento do labor de investigación sobre esta enfermidade”
Tras a sinatura do convenio, os participantes nesta xornada participaron nun café-encontro no que puideron departir distendidamente entre pacientes, familiares e equipos de investigación e médicos relacionados con esta enfermidade, co fin de establecer un diálogo mediante o que ponse sobre a mesa as peculiaridades desta patoloxía e os avances actuais existentes no campo científico, establecendo una sinerxia e unha comunicación de gran valor para ámbalas dúas partes.
Obxecto do convenio
Ademais desta importante particularidade de colaboración entre a Huntington Galicia e o Biobanco do IISGS , o convenio asinado contempla, entre outros aspectos: ofrecer información sobre a enfermidade neurodexenerativa denominada “Enfermidade de Huntington”, a súas consecuencias sanitarias e sociais, os avances científicos no coñecemento da mesma e os tratamentos existentes, co fin de axudar principalmente os afectados desta doenza e os seus familiares e/o coidadores, contribuíndo a mellorar súa calidade de vida e fomentando a investigación sobre a enfermidade de Huntington, as súas causas, o seus síntomas e posibles tratamentos
Á súa vez, prevé a promoción e coordinación de actividades de divulgación e participación cidadán para o fomento da cultura científica, a difusión de información de interese común a través dos soportes de comunicación ou establecer xornadas de portas abertas para favorecer a interacción e entre investigadores do IISGS e as socias e socios de Huntington Galicia.
Doazón de mostras
Tal e como referiu anteriormente Eva Poveda, este convenio contempla o establecemento de mecanismos para a doazón voluntaria de cerebros, tecido e sangue para completar as coleccións do Biobanco do IISGS, o que contribuirá a ofrecer recursos de gran importancia para a investigación. En palabras da Directora Científica do Biobanco do IIS Galicia Sur, Susana Teijeira, “Esta xenerosidade de Huntington Galicia supón un fito importante neste terreo, xa que posibilitará a existencia de recursos específicos desta enfermidade ao persoal investigador, non só ao pertencente ao Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, senón a calquera outra institución investigadora nacional o internacional, a través da Red Nacional de Biobancos do Instituto de Salud Carlos III, á que tamén pertencemos“. Esta cuestión –continuou Susana Teijeira.- é de suma importancia, ao abrir o abano da existencia de recursos (neste caso, tecidos e sangue) ao dispor de científicas e científicos de todo o mundo”.
Asociación recente
A presidenta da Xunta Directiva da asociación Huntington Galicia, Carmen Otero, mostrou a súa satisfacción por este encontro organizado polo IIS Galicia Sur, xa que “Somos unha asociación de recente creación. Tan só levamos como tal dende maio do ano pasado e até o momento non contamos nin con apoios, nin coñecementos nin información acerca do ámbito médico e clínico desta enfermidade, máis aló do que podíamos saber a través dos facultativos que tratan aos nosos familiares. É unha doenza moi severa para con quen a padece e para os familiares e as persoas que se dedican aos coidados dos pacientes, polo que toda axuda e información é vital para nós e as nosas familias”.
Visita nuestras redes sociales